Un cancer méconnu: le lymphome

Une association pour les malades de lymphome...

Allez voir sur le site, beaucoup de renseignements sur ce cancer...
Une association active et très sympathique, je leur souhaite beaucoup d'adhésions, allez encore une fois à vos carnets de chèque lol !
Si vous commandez mon livre sur leur site je leur reverse une participation, alors n'hésitez pas !
www.francelymphomeespoir.fr

Un extrait de mon livre...

....Le cancer, dans ce qu'il a de positif, nous donne l'opportunité de devenir quelqu'un à qui plus rien ne fait peur. Nous avons acquis une force intérieure et cette force-là, si nous savons l'utiliser, nous permettra d'atteindre nos buts. Cette force nous sert à ne plus accorder de l'importance aux futilités. Nous allons à l'essentiel, cet essentiel que nous avions oublié dans les années « avant-cancer ». Car il y a bien « un avant- cancer » et « un après-cancer ». Notre être a subi de grandes transformations intérieures, de grandes interrogations et nous sommes à présent différents. Cette différence est un atout car nous sommes devenus plus « sages ».
De cette sagesse qui est la nôtre maintenant, nous en tirons un regard lucide mais émerveillé sur les petits bonheurs simples de la vie. Nous ne sommes plus angoissés à l'idée de ne pas savoir quoi nous mettre sur le dos le matin, de savoir ce que les gens pensent de nous, du prochain lieu de nos vacances... Nos importances sont ailleurs, nos priorités aussi. Nous devenons, enfin, des êtres heureux, car nous ne cherchons plus ce bonheur à l'extérieur. Il est simplement en nous, il fait partie de nous...
Moi aussi, comme beaucoup d'autres, j'ai cru que mon bonheur dépendait des personnes que je côtoyais. Je ne savais pas que ce bonheur existait en moi et qu'il fallait simplement que j'aille le chercher pour n'être plus dans l'attente perpétuelle de l'amour. Il ne faut pas oublier que, dans un cancer, il y a quelquefois des « vérités qui mentent ». Dans mon cas, j'ai toujours gardé l'espoir, même après avoir su que le chirurgien avait sur ma vie un pronostic des plus sombres. Il faut que les médecins deviennent humbles et ne croient plus détenir la vérité sur leurs malades ; cela permettrait de donner, à ces malades, l'espoir d'ouvrir une porte, cette porte qui les conduira à l'envie de se battre et à la rémission.
J'ai subi plusieurs « chirurgies inesthétiques ». Mon ventre me rappelle maintenant qu'il faut que je compose avec le cancer. Ce corps a changé. Il faut que doucement, je me le réapproprie, que je l'aime. Même s'il est déformé par les kilos, même s'il a des cicatrices indélébiles, c'est mon corps, le temple de mon âme et je lui dois du respect.
.........

Un autre extrait de mon livre....

............Nous sommes tellement pris en charge quand nous sommes malades que lorsque la rémission est là et que les traitements s'arrêtent, on a une impression de vide et d'abandon. Il nous faut réapprendre à vivre avec d'autres repères que l'univers des soins, se réapproprier notre corps, notre esprit et notre âme. Nous nous retrouvons face à nous-mêmes, ne sachant plus trop quoi faire. Nous avons tellement désiré et rêvé cette rémission. Maintenant, face à elle, nous ne savons plus comment nous comporter. Non seulement il devrait y avoir obligatoirement un suivi psychologique pendant un cancer mais aussi après. Cela éviterait peut-être des rechutes !
Le cancer est une maladie dure. Dure pour les hommes, mais ô combien plus difficile pour les femmes. Femmes amputées d'un sein, femmes chauves, femmes atteintes dans leur féminité, femmes courageuses... Cette maladie nous atteint toujours au plus profond de notre féminité. On nous ampute de nos ovaires, de notre utérus... Nous qui accordons tant d'importance à nos cheveux, nous voilà chauves, sans signes intérieurs et extérieurs de cette féminité. Nous ne pourrons plus porter de décolletés, nous ne pourrons plus allaiter, nous n'aurons plus de « règles », nous ne pourrons plus porter d'enfants. Il nous faut aussi, tant bien que mal, faire toujours plaisir à Monsieur. Mais comment lui donner encore du plaisir quand l'image de cette Femme s'est quelque peu ternie, quand elle a été atteinte au plus profond d'elle-même ?
Pendant mon parcours, j'ai eu beaucoup de souffrance de me voir différente. Après l'ablation de mes ovaires, il fallait que je fasse le deuil de ma richesse de femme. De mes deux petits sacs qui n'avaient jamais fabriqué de la vie mais qui, tout de même, étaient là, bien présents en moi. La perte des règles et le bouleversement hormonal que cela engendre étaient difficiles en pleine période de chimiothérapie. Je voulais rester Femme dans ma chair, dans mon esprit, bien que mon corps et mon crâne me prouvaient le contraire. J'avais un teint jauni, plus de cils, de sourcils, mes ongles devenaient noirs et se cassaient. J'avais aussi des bouffées de chaleur ininterrompues et je ne savais plus que faire.
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En me promenant, je réfléchissais à tout ce chemin parcouru depuis l'annonce de mon cancer, qui a été assez déstabilisant.
Je me disais que j'ai eu de la chance de m'en sortir, même si mon état était préoccupant.
Il est vrai qu'au départ c'était très angoissant,
Car je ne connaissais pas mon nouvel arrivant...
Mais j'ai réussi à l'apprivoiser et il n'est aujourd'hui plus prédominant.
Petit à petit, je me réconcilie avec la vie et mon humour reste dominant
Parce qu'il faut continuer ce parcours, tout en se réjouissant
De voir, tout les matins, le soleil se lever et d'entendre les oiseaux dans les arbres, gazouillant.
Même si je ne suis plus la même qu'auparavant,
Car j'ai maintenant un corps fatigant,
Le combat pour la vie est quelque chose d'important.
Et je sais que maintenant,
Je peux encore me réjouir de voir les lilas bourgeonnants,
Mes filles grandissant,
L'amour d'un homme m'enveloppant,
Mes amis me chérissant,
Et tout cela... n'est-ce pas le plus important ?

Un texte que j'adore


si vous avez 35 ans et plusSi vous avez 35 ans et plus...


Selon les bureaucrates et technocrates,
les personnes nées dans les années 40, 50 et 60
n'auraient pas dû survivre.

Nos bassinettes n'étaient pas réglementaires
et étaient peinturées de couleurs vives
avec de la peinture contenant du plomb;
Il n'y avait pas de "cran de sécurité"
sur les bouteilles de médicaments,
sur les armoires de cuisines ou les pharmacies.


On roulait à bicyclette sans casque;
En auto, nous, les enfants ne portaient
ni ceinture de sécurité, ni sac gonflable;
Assis dans une boite de camion,
c'était un voyage fantastique.


On buvait l'eau à même le boyau du jardin
et non à la bouteille; et... Horreur,
on mangeait des petits gâteaux,
du pain et du beurre, on buvait de la liqueur
qui contenait du vrai sucre;

Néanmoins, on ne parlait pas d'obésité.....
car on jouait dehors;
On partageait la bouteille de liqueur avec 4 amis...
Personne n'en est mort.

On passait des heures à construire des voitures boîte de savon.
En descendant la côte, on avait oublié de mettre des freins.


On quittait la maison le matin pour jouer à l'extérieur.
Il fallait revenir avant la noirceur.
Personne ne pouvait nous rejoindre...
Pas de téléphones cellulaires ni de paget;
Pas de Playstation, de Nintendo, de X-BOX,
de télévision par câble, de vidéo, d'ordinateurs,
mais uniquement des amis.

On jouait au ballon chasseur et au drapeau;
on grimpait aux arbres, on se coupait, saignait... se brisait les os
et les dents mais sans aucune poursuite judiciaire
car cela était des accidents.
Personne n'était coupable sauf NOUS.

Les équipes avaient des camps d'entraînement
et ce n'est pas tout le monde qui était choisi.
Ceux qui ne l'étaient pas devaient vivre avec la déception.

Certains étudiants n'étaient pas aussi intelligents
que les autres et devaient doubler leur année.
Les notes n'étaient pas " normalisées".

Nous étions responsables de nos actions et de leurs conséquences.

Nos parents étaient du coté de la loi et de l'autorité.
Cependant, cette génération a fait des fonceurs,
des innovateurs, des inventeurs.

Nous avions la liberté, le droit à l'échec,
le succès et la responsabilité et nous avons appris à les assumer.

Si vous faites partie de ce groupe...

FÉLICITATIONS !

Bonne journée !





Source: Anonyme...

Chimiothérapie intensive et autogreffe

Il se peut que votre hématologue vous demande de subir une autogreffe.
Je l'ai refusée pour diverses raisons, je n'ai pas rencontré à ce jour des personnes qui ont prise la même décision que moi. Donc je n'encourage personne à suivre mon exemple !

Quel est le principe du traitement ?

Votre médecin vous a proposé d'inclure dans votre programme thérapeutique une étape appelée chimiothérapie intensive avec autogreffe de cellules souches. Très souvent, ce traitement est simplement appelé " autogreffe " .
La chimiothérapie intensive, fait suite aux cures de chimiothérapie (appelée aussi " chimiothérapie conventionnelle ") que vous recevez ou que vous allez débuter. Elle a pour objectif de compléter et consolider les effets positifs de la chimiothérapie. Car, augmentant les doses de médicaments anti-cancéreux on détruit un plus grand nombre de cellules tumorales qui peuvent persister à la fin du traitement conventionnel. Ainsi, les risques de rechute seront réduits.
L'augmentation des doses de médicaments anti-cancéreux se traduit également par un accroissement de leur toxicité en particulier pour vos cellules de la moelle osseuse. Ces doses fortes ont pour conséquence de réduire le nombre de vos globules blancs, globules rouges et plaquettes. C'est ce que l'on appelle l'aplasie. Dans le cas d'une chimiothérapie intensive l'aplasie est profonde et prolongée.
C'est pourquoi on pratique l'autogreffe (réinjection de vos propres cellules). Elle permet de corriger l'aplasie et aussi de réduire les risques infectieux et hémorragiques par exemple qui y sont associés.
L'autogreffe répare les dommages infligés à la moelle osseuse en utilisant vos propres cellules (greffon autologue) qui ont été prélevées (cytaphérèse) avant le traitement intensif. C'est une thérapie cellulaire qui reconstitue vos défenses et vient en renfort de votre traitement.
Le prélèvement de vos cellules souches s'appelle une cytaphérèse.

Le traitement est-il dangereux et/ou douloureux ?

La chimiothérapie intensive ne vous sera administrée que si votre médecin estime que vous pouvez la supporter. Les risques de la chimiothérapie intensive sont identiques à ceux de la chimiothérapie conventionnelle. Ils dépendent essentiellement du type des médicaments anti-cancéreux qui sont choisis en fonction du type de votre cancer.
L'autogreffe, consiste à réinjecter, par voie intraveineuse, les cellules qui vous ont été prélevées. On utilise en général le site implantable ou un cathéter qui vous ont été posés. Malgré le nom de greffe, il ne s'agit pas de chirurgie, mais d'un geste qui ressemble à une transfusion, ce n'est donc pas un acte douloureux.
Les cellules qui sont ré-injectées étant les vôtres, il n'y a pas de risque de transmission de maladies infectieuses (néanmoins, un bilan sérologique avant le prélèvement de cellules est rendu obligatoire par la législation française, et permet de détecter d'éventuelles infections pré-existantes).

Comment se déroule le traitement ?

Votre traitement va comporter plusieurs étapes : La collecte de vos cellules souches (cellules souches autologues) : elle est décrite dans un document spécifique intitulé " Cytaphérèse ". Cette étape se déroule essentiellement dans le cadre d'une prise en charge ambulatoire (à domicile et en hôpital de jour). Elle est organisée en fonction des dates de vos chimiothérapies conventionnelles, et de celles de vos consultations spécifiques, de votre accueil au sein de l'unité de cytaphérèse intégrée à l'hôpital de jour. Vous venez à l'Institut autant de fois que nécessaire pour que soit prélevé un nombre suffisant de cellules souches mais vous rentrez le soir chez vous.
La chimiothérapie intensive, elle, se déroule en hospitalisation classique. En effet cette étape nécessite une surveillance de la période d'aplasie.
Dès votre arrivée, des médicaments anti-cancéreux vous sont administrés, pendant un ou plusieurs jours consécutifs. En même temps, vous recevez une perfusion qui favorise l'élimination des médicaments après leur action. La combinaison de médicaments anti-cancéreux à fortes doses porte le nom de " conditionnement " à la greffe.
L'autogreffe, réinjection de vos cellules par voie intra-veineuse.
Après leur prélèvement, vos cellules ont été conservées à très basse température (dans l'azote liquide). Le jour prévu pour leur ré-injection, elles sont décongelées au laboratoire de thérapie cellulaire avant d'être mises à votre disposition pour une ré-injection immédiate.


Combien de temps dure le traitement ?

La durée de votre hospitalisation pour recevoir la chimiothérapie intensive et l'autogreffe peut être variable. Quel que soit le mode de surveillance mis en place, ce traitement représente une période de deux à trois semaines qui est fortement médicalisée. Elle est, en règle générale, incompatible avec d'autres projets personnels ou professionnels.
L'autogreffe ne peut être réalisée que 24 heures au moins après la dernière administration de médicament anti-cancéreux. La ré-injection elle-même dure de 15 à 30 minutes.


Quelles précautions faut-il prendre ?

L'utilisation de " chambres stériles " (chambres à atmosphère protégée pour réduire les risques de transmission de maladies infectieuses) n'est pas indispensable. Dans la majorité des cas, les autogreffes sont réalisées dans des chambres conventionnelles, et des mesures simples d'hygiène sont requises pour vos visiteurs. L'Institut fera tout son possible pour vous hospitaliser dans des chambres seules pour cette étape de votre traitement.


Y a-t-il une préparation spéciale pour ce traitement ?

Le prélèvement par cytaphérèse nécessite un traitement préalable qui vous est expliqué dans le document intitulé " Conseils Pratiques sur la Cytaphérèse ".
Comme pour toute chimiothérapie, l'administration d'une chimiothérapie intensive nécessite de s'assurer que votre organisme est capable de supporter les effets secondaires associés. Votre médecin peut décider de la nécessité d'un bilan cardio-vasculaire, respiratoire ou autre avant de confirmer le traitement.


Y a-t-il des effets secondaires ?

Pour la chimiothérapie intensive, les effets secondaires sont de nature identique à ceux d'une chimiothérapie conventionnelle et incluent entre autres : nausées, vomissements, alopécie (chute des cheveux et des poils), mucite (ulcérations dans la bouche), fatigue ... Il n'y a pas nécessairement de relation de " proportionnalité " entre la dose de chimiothérapie qui vous est administrée et l'intensité des effets secondaires que vous pourrez ressentir.
Pour l'autogreffe, les effets secondaires sont rares. On peut observer : des fluctuations de la tension artérielle, du rythme cardiaque, voire des malaises. La survenue de ces effets secondaires est surveillée par le personnel médical et paramédical responsable de la ré-injection. Ils décident d'une prise en charge spécifique.
Vous devez noter que la présence d'un reste de produit utilisé pour la bonne conservation des cellules à très basse température (le DMSO) se traduit par une odeur caractéristique dans la chambre pendant quelques heures.

Y a-t-il des recommandations spéciales liées au traitement ?

Comme pour toutes les étapes de votre traitement, il est indispensable que vous preniez contact avec votre médecin et avec votre équipe médicale à l'Institut Paoli-Calmettes pour signaler tout événement indésirable vous concernant, et tout changement de votre état de santé qui pourraient remettre en cause le bon déroulement de votre programme thérapeutique. En particulier, vous devez être particulièrement vigilant devant la survenue d'un problème infectieux, qui peut être révélé par de la fièvre.
Les recommandations sont identiques à celles qui vous sont faites pour la chimiothérapie conventionnelle.

Posez toutes vos questions à l'équipe médicale et para-médicale qui y répondra.

Un rêve...

Une envie toujours présente chez moi depuis des années: une Harley.
Sans permis moto celà risque d'être compliqué! lol! mais je ne désespère pas...un jour...peut-être...

Le lilas
Une fleur que j'affectionne particulièrement: le lilas.
La délicatesse de ses fleurs et son parfum... Je peux rester de longues minutes le nez dans un bouquet de lilas à ressentir ses effluves...Dans ces moments là, je suis "ailleurs"... je vole, je me sens libre, je m'éloigne de mes douleurs...